Bude Váš chorobopis na webe?

Autor: Tibor Hlavatý | 28.1.2013 o 20:12 | (upravené 28.1.2013 o 21:22) Karma článku: 19,60 | Prečítané:  6020x

Ministerstvo zdravotníctva chystá jednu z najzávažnejších legislatívnych zmien v slovenskom zdravotníctve poslednej dekády: Zákon o národnom zdravotnom informačnom systéme. Prečo by Vás to malo zaujímať? Lebo všetky Vaše najintímnejšie zdravotné údaje budú online. Zaheslované na serveroch štátneho úradu. Legálne dostupné desiatkam ľudí, nelegálne čisto teoreticky šikovnému hackerovi alebo obchodníkovi. Chcete vedieť, čo o Vás bude štát vedieť? O tom je tento blog.

Na Slovensku sa rodí elektronické zdravotníctvo

Dva dni pred Vianocami zavesilo Ministerstvo zdravotníctva potichučky Zákon o národnom zdravotnom informačnom systéme na medzirezortné pripomienkovacie konanie (link tu). Zákon by mal určiť základné pravidlá pre budúce fungovanie elektronického zdravotníctva (eHealth) na Slovensku. Prechod na elektronické zdravotníctvo by mal byť v roku 2016.

 

Dajú sa citlivé zdravotné údaje zneužiť?

Predstavte si, že sa jedného dňa zobudíte a Váš šéf, ktorý sa Vás chystal ešte včera povýšiť, si Vás zavolá a spýta sa Vás na rovinu, že či máte tú rakovinu, a či je pravda, že ste boli v mladosti alkoholik, alebo či mala Vaša žena ten potrat alebo Váš svokor sa lieči na tuberkulózu? Alebo ste vo významnej pozícii a niekto si zistí, čo možno ani sami netušíte, že Vaše dieťa má krvnú skupinu A, hoci Vy ste nulka a Vaša manželka B-čko. Alebo sa uchádzate o verejnú funkciu a na povrch vypláva, že ste sa liečili na depresie alebo ste mali pozitívne testy na AIDS. Chceli by ste sa v budúcnosti poistiť napríklad na životnú poistku a poisťovňa Vás záhadne odmietne, lebo sa odniekaľ dozvie, že máte dedičné ochorenie? Nemožné predstavy?

 

Od roku 2016 by sa mali všetky tieto a mnohé ďalšie údaje povinne zhromažďovať na centrálnych serveroch Národného centra zdravotníckych informácií (NCZI). Legálny prístup k týmto dátam budú mať okrem Vašich lekárov desiatky ďalších ľudí (revízni lekári poisťovní, záchranári, spracovávatelia zdravotníckej štatistiky). Legitímna je pochopiteľne aj otázka, aká je pravdepodobnosť, že sa do serverov štátneho úradu niekto dostane nelegálne. No a povyberá si želané dáta od teoreticky státisícov ľudí.

 

Domnievam sa, že otázka rozsahu a ochrany zdravotných údajov je preto nesmierne dôležitá a je nutné k nej otvoriť zásadnú celospoločenskú diskusiu.

 

Chorobopis na webe.

Zákon ustanovuje hneď tri databázy, kde sa budú osobné a zdravotné údaje zhromažďovať. Zavádza sa elektronická zdravotná knižka, ktorá by v podstate mala nahradiť súčasné chorobopisy vedené u Vášho lekára. Mala by obsahovať identifikačné údaje osoby, pacientsky sumár, podrobné diagnózy, všetky výsledky vyšetrení, záznamy z hospitalizácií a ambulantných vyšetrení, ordinované lieky a predpísané recepty.

 

Zákon takisto definuje národné zdravotné registre pacientov s onkologickými ochoreniami, cukrovkou, ochoreniami srdca, neurologickými, pľúcnymi a reumatologickými ochoreniami, s umelými kĺbmi, vrodenými vývojovými chybami a zoznam týraných osôb. Všetky budú obsahovať meno, rodné číslo, niektoré dokonca zamestnávateľa a samozrejme podrobné údaje o chorobe danej osoby.

Treťou databázou bude centrálna evidencia hlásení o pacientoch, ako sú oznámenie o prijatí do nemocnice, správa o rodičke, hlásenie o potratoch, hlásenie o prijatí na psychiatrické oddelenie a hlásenie o užívateľoch drog. Tieto hlásenia sú takisto veľmi podrobné a obsahujú rozsiahle hlásenie o danej osobe včítane identifikačných údajov ako je meno, priezvisko alebo rodné číslo.

 

Hoci zákon uvádza, že účelom zdravotných registrov a hlásení je najmä hodnotenie zdravotného stavu populácie, štatistické spracovanie dát a tvorba štátnej zdravotnej politiky, všetky údaje sú v neanonymizovanej forme. Každý "tvorca štátnej zdravotnej politiky" si tak popri svojej tvorbe môže prelistovať celé registre aj s menami alebo zamestnávateľmi.

 

Načo toľko osobných dát na centrálnych serveroch?

Inými slovami namiesto štíhleho pacientského sumáru so základnými údajmi ako je krvná skupina a alergie na lieky sa do Národného portálu zdravia presunú kompletné pacientské chorobopisy. Zákon nerieši, či si občania prajú mať svoje zdravotné údaje na webe, ako sa zabezpečí prenos rádovo mega-až gigabytov dát (CT alebo MR snímky sú na úrovni 500MB na vyšetrenie), koľko času a byrokracie bude stáť takto nastavený rozsah eHealth-u pre poskytovateľov. Bezpochyby však existuje jedna skupina zainteresovaných, ktorá z toho bude benefitovať. A tou sú IT firmy, ktoré budú zákazky realizovať a prevádzkovať. Nejedná sa o maličkosť, hovoríme asi o 250 milíonovej investícii a 10 milíonoch euro ročne na prevádzku. (Mimochodom, prevádzka projektu by sa mala podľa návrhu zákona financovať z prostriedkov zdravotného poistenia vo výške 0,27% vyzbieraného poistného. Pochopiteľne, že o to menej dostanú poskytovatelia zdravotnej starostlivosti).

Rovnica je jednoduchá, čím viacej dát, tým viacej peňazí na informačné technológie. Desaťnásobne viac dát, desaťnásobne viac peňazí na informačné technológie. Iste je iba fámou, že jeden z dvoch kľúčových dodávateľov projektu eHealth na Slovensku sídli v Košiciach a má blízko ku:....  veď viete komu.

 

Čo treba v zákone zmeniť?

Po prvé, všetky údaje v národných registroch a hláseniach o chorobách musia byť v anonymizovanej forme. Na účely zdravotnej štatistiky a na ňu nadväzujúcej štátnej zdravotnej politiky nie je potrebné poznať mená a rodné čísla pacientov s rakovinou, potrebné je viedieť, koľko ich je, v akom veku ju dostali, v ktorom regióne a podobne.

 

Po druhé, chorobopis na webe by mal obsahovať iba základné údaje pacienta ako je krvná skupina, alergie na lieky a užívané lieky. Aj tu je na diskusiu, či tieto údaje nenahrať na elektronický preukaz poistenca. Každopádne všetky ostatné údaje, výsledky vyšetrení, diagnózy atď by lekár nahrával do elektronickej zdravotnej knižky iba s výslovným písomným súhlasom pacienta. Ten musí rozhodovať, ktoré údaje chce sprístupniť na server eHealthu, a ktoré iba v kartotéke svojho ošetrujúceho lekára.

 

Namiesto záveru:

Ľudia okolo ministerky zdravotníctva si myslia, že dobrý ujo štát sa o naše zdravotné údaje starostlivo postará a bude ich chrániť ako oko v hlave. Preto mu ich treba poskytnúť všetky.

 

Ja si to nemyslím. Ja sa toho obávam.

 


 

Páčil sa Vám tento článok? Pridajte si blogera medzi obľúbených a my Vám pošleme email keď napíše ďalší článok
Pridaj k obľúbeným

Hlavné správy

EKONOMIKA

Nové pravidlá zásadne ovplyvnia ľudí. Dlžníkov aj exekútorov

Sociálna poisťovňa môže siahnuť na účet dlžníka aj bez exekútora, bezvýsledne exekúcie sa musia zastaviť.

KOMENTÁRE

Fico radí socialistom ako byť populárnejší

Toto má byť lekcia z postkomunistickej Európy?

TECH

Nemecký fúzny reaktor je o krok bližšie k spusteniu

Do troch rokov chcú udržať skutočnú fúznu reakciu.


Už ste čítali?